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lunedì, 27 Giugno, 2022
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    Oggi La Giornata Mondiale Della Sindrome Di Sanfilippo Dedicata A Tutti I Guerrieri Come Michele

    Oggi, 16 novembre, è la giornata mondiale dedicata alla Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara neurodegenerativa e fatale che priva progressivamente i bambini di tutte le capacità, anche quelle vitali, acquisite nei primi anni di vita.

    Nel Vallo di Diano è conosciuta per la storia del piccolo Michele e mamma Erika di Sala Consilina ma poche persone ne hanno sentito parlare.

    É necessario diffondere questa amara realtà per aumentare informazione e consapevolezza. “Maggiore è la visibilità, maggiori saranno gli aiuti che riceveremo” è l’appello dell’associazione Sanfilippo Fighters, unico punto di riferimento per la sindrome in Italia.

    Erika ne fa parte dallo scorso marzo quando, dopo una lunga odissea durata 6 anni, ha avuto la diagnosi e ha dovuto fare i conti con l’amara scoperta: confrontarsi con una malattia rara dal nome impronunciabile meglio nota come sindrome di Sanfilippo, di cui il suo piccolo è affetto. Insieme stanno imparando ad affrontare la quotidianità che cambia. Michele nonostante tutto è un bambino sereno, “sorridente, coraggioso e testardo” così lo presenta Erika che è una giovane mamma consapevole e determinata.

    In occasione del Sanfilippo Day, che ricade oggi, l’associazione ha lanciato la challenge “Le mani della speranza”, “unisciti a noi condividendo una foto in cui stringi la mano delle persone che ami” sollecitano con l’obiettivo di far conoscere questa malattia rara e far sì che si inneschi un meccanismo virtuoso che porti la ricerca scientifica a trovare una cura.

    Intanto chiunque può sostenerli, per Natale Sanfilippo Fighters propone un regalo dolce e buono per supportare l’associazione: il mini panettone con le palline natalizie, un pensiero da regalare ad amici e familiari, clienti e collaboratori, il cui ricavato sarà destinato alla ricerca. Tutte le informazioni sui progressi della ricerca scientifica, le terapie e i progetti a sostegno dell’associazione e delle famiglie coinvolte sono reperibili sul sito www.sanfilippofighters.org

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