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giovedì, 1 Dicembre, 2022
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    Oggi la Giornata mondiale della sindrome di Sanfilippo per promuovere consapevolezza

    Oggi, 16 novembre, è la giornata mondiale dedicata alla Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara e neurodegenerativa che colpisce i bambini privandoli progressivamente di tutte le capacità acquisite nei primi anni di vita.

    Nel Vallo di Diano è conosciuta per la storia del piccolo Michele e mamma Erika di Sala Consilina ma poche persone ne hanno sentito parlare. É necessario diffondere questa amara realtà per aumentare informazione e consapevolezza. “Maggiore è la visibilità, maggiori saranno gli aiuti che riceveremo” dicono dall’associazione Sanfilippo Fighters, unico punto di riferimento per la sindrome in Italia.

    Erika ne fa parte dal marzo 2021 quando, dopo una lunga odissea durata 6 anni, ha avuto la diagnosi e ha dovuto fare i conti con l’amara scoperta e confrontarsi quotidianamente con una malattia rara dal nome impronunciabile.

    “I bimbi come Michele – spiega – nascono apparentemente sani, ma verso i 3 anni iniziano a manifestare i primi sintomi della malattia (iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità). Troppo spesso non superano l’adolescenza. La cosa più importante è il tempo … il tempo presente e con questa consapevolezza che impariamo a vivere un giorno alla volta, un’ora alla volta. Io da mamma di Michele, so che non troverò una cura per mio figlio, ma il mio impegno è rivolto al futuro, per finanziare la ricerca e fare in modo che altri bambini e genitori non vivano questa condizione”.

    Sono molti i progetti con cui l’associazione prova a finanziare la ricerca e contemporaneamente sensibilizzare. Oltre al ricavato del libro UN GIORNO ALLA VOLTA, UN’ORA ALLA VOLTA, presentato recentemente alla Mondadori di Sala Consilina, c’è un progetto che coinvolge le squadre di calcio locali e  coinvolge in prima persona i bambini/ragazzi affetti dalla sindrome per dare loro modo di calpestare un campo da calcio, far conoscere la malattia in tutta la penisola, e raccogliere fondi mettendo all’asta la maglia del capitano della squadra.

    “Il 16 novembre indossa qualcosa di viola per promuovere consapevolezza sulla sindrome di Sanfilippo”. E’ questo l’appello dell’associazione per la Giornata mondiale di sensibilizzazione 2022.

    Tutte le informazioni sui progressi della ricerca scientifica, le terapie e i progetti a sostegno dell’associazione e delle famiglie coinvolte sono reperibili sul sito www.sanfilippofighters.org

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