7.9 C
Sassano
lunedì, 5 Dicembre, 2022
spot_img
spot_imgspot_img
More

    Ultimi articoli

    Sala C., Al Mondadori Bookstore il libro “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”

    “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”. È racchiuso tutto nel titolo e nella copertina del libro il senso della vita di tante famiglie costrette a fare i conti la mucopolisaccaridosi, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo. Sabato scorso, 1 ottobre, a Sala Consilina, presso Mondadori Bookstore, è stato presentato il libro in un evento organizzato dal titolare Antonio Lullo che ha voluto così contribuire alla causa dell’Associazione Sanfilippo Fighters impegnata nella raccolta fondi per sostenere la ricerca contro la malattia rara e rendere partecipe la comunità delle difficoltà e dei dolori che devono affrontare le famiglie che devono are i conti con gli effetti della sindrome.

    Una malattia che solitamente viene diagnosticata dopo i 6 anni di vita dei bambini con una lenta regressione delle facoltà acquisite fino a quel momento andando ad intaccare anche organi vitali. Le storie di queste famiglie sono racchiuse nel libro in presentazione nato dall’idea di Daniele Di Benedetto, referente dell’associazione per l’Abruzzo, Marianna Bruno, referente della Campania, per la raccolta fondi a sostegno della ricerca. A parlare del libro e della loro storia c’erano gli ideatori del progetto Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, e Erika Manzo la cui storia è raccontata nel libro. Grazie ad Antonio Lullo del Mondadori Bookstore, quindi, è stato possibile aprire una finestra sulla quotidianità imposta dalla sindrome. Le parole di Daniele Di Benedetto, di Marianna Bruno, di Erika Manzo e le letture di Renata Maria Peroncini, tratti dal libro “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”, non si sono limitate a rompere quel velo di mistero sulla malattia ma sono state anche un grande insegnamento per tutti.

    Il sindaco di Sala Consilina, Francesco Cavallone, presente all’incontro insieme alla consigliera Rosa Melillo, nel suo saluto ha infatti posto in evidenza come, le storie raccontate nel corso della serata, fanno comprendere come i problemi quotidiani dettati dalla cosiddetta normalità che sembrano insormontabili ed inaccettabili, in realtà sono piccoli ed insignificanti ostacoli rispetto a chi, come loro, deve fare i conti ogni giorno ed ogni ora con una malattia rara, al momento senza cura, combattendo perché la loro storia possa avere un lieto fine, come spiega nel libro la sorella di Marianna Bruno, Adriana. A sostenere la ricerca anche l’attore comico cabarettista Gabriele Cirilli con un suo messaggio ascoltato nella serata. Inoltre Daniele Di Benedetto, ha raccolto le testimonianze dei padri dei bambini affetti dalla Sindrome di Sanfilippo per far capire come la diagnosi della malattia sconvolga le vite di intere famiglie:  mamme, papà, nonni e nonne, zii e zie. Daniele Di Benedetto, ha voluto sottolineare l’esempio di Angelo Cardillo, compagno di Erika che ha scelto di affrontare la malattia.

    Il libro è acquistabile sul sito dell’Associazione www.sanfilippofighters.org nella sezione regali sociali dove è possibile anche effettuare le proprie donazioni per combattere la mucopolisaccaridosi. Al termine della serata Daniele, Marianna e Erika hanno voluto consegnare ad Antonio Lullo una targa di ringraziamento per il sostegno da sempre mostrato a favore delle iniziative dell’associazione.

    Per acquistare il libro o altri regali solidali

    https://www.sanfilippofighters.org/regali-solidali

    Latest Posts

    spot_imgspot_img

    Da non perdere

    Resta Aggiornato

    Iscriviti alla nostra newsletter per restare aggiornato sugli ultimi articoli